Upalah Espacio Vivo | El camino de Pablo.
17857
single,single-post,postid-17857,single-format-standard,ajax_fade,page_not_loaded,,qode-theme-ver-10.0,wpb-js-composer js-comp-ver-4.12,vc_responsive

El camino de Pablo.

Portada Newsletter 2018.001

El camino de Pablo.

El camino de Pablo. Y la historia de su extraordinaria madre, Elena.

El día que recibimos el diagnóstico de TEA de mi hijo pequeño tuve una mezcla de sentimientos. Por un lado rabia y liberación al ser consciente de que todas las lágrimas y el sufrimiento de los meses anteriores no habían sido en vano. Y miedo, mucho miedo, un miedo que me acompaña desde que nació mi pequeño súper héroe.

 

Pablo es el menor de mis tres hijos, ahora mismo tiene tres años. A los 15 días de nacer empezaron los problemas digestivos, le costaba mucho coger peso, hizo una rectocolitis alérgica por intolerancia a la proteína de la leche de vaca, hubo que ingresarlo con un mes para empezar a darle fórmula elemental, era la única leche que podía tomar, todas las demás leches le hacían daño, incluso darle el pecho le perjudicaba y lo tuvimos que dejar. Al alta los controles eran constantes, una vez en semana mínimo, le seguía costando mucho ganar peso, le empiezan a mandar vitaminas, hierro y protector de estómago. Cada 100 gramos que ganaba era una fiesta, pero muchas veces a la semana los había vuelto a perder.

 

Empezamos entonces un peregrinar de médicos y pruebas, todas las posibles, los médicos no sabían lo que le pasaba a mi hijo. Yo ya empezaba a preocuparme, mi instinto, ese que tanto critican algunos médicos, me decía que algo no iba bien, pero confiaba en su pediatra plenamente. A los cinco meses, cuando empieza la escuela infantil, sus profes me transmiten su preocupación, Pablo tenía un retraso considerable respecto a los niños de su edad. Su pediatra nos derivó al neurólogo y como tenía plena confianza en su médico íbamos a los neurólogos que nos recomendaba, ¡cinco neurólogos en seis meses! Y siempre contando lo mismo y contestando a las mismas preguntas. Ya llegaba a consulta y contaba todo sin necesidad de que me preguntaran, y la respuesta era siempre la misma, hablaremos con su pediatra, pero después yo tenía que estar encima para que me dijeran algo porque no veía coordinación en los médicos que empezaban a llevar a mi hijo. Yo buscaba que a Pablo lo llevase el mismo equipo médico, porque entendía que si era así hablarían de su caso, se coordinarían y buscarían lo mejor para mi hijo, pero me equivocaba. Es aquí cuando empecé a darme cuenta que para algunos médicos sus pacientes son un número más y no tienen ningún tipo de empatía con el sufrimiento y la angustia que siente una madre al no saber lo que le pasa a su hijo.

 

En todo este tiempo la respuesta de su pediatra era siempre la misma, que no comparase con sus hermanos, que cada niño tiene una evolución diferente, que esperase a ver cómo evolucionaba…¿esperar? Con catorce meses mi hijo no se sentaba, casi ni mantenía la cabeza, era un bebé de pocos meses. No lloraba ni cuando tenía hambre y aunque esto pueda ser una ventaja no lo es, mi hijo si no lo despertabas se podía pasar el día y la noche durmiendo. Así que después de molestar mucho conseguí que lo derivasen a fisioterapia, por fin. Y empezamos las sesiones de fisio con la mejor fisio posible que puede tener Pablo, nuestra súper fisio Bea. Desde el primer momento se ha preocupado por Pablo, busca lo mejor para él, investiga y estudia la mejor forma de ayudarle. Qué duros fueron los primeros meses de fisio, Pablo pasaba las sesiones gritando de miedo, de pánico y yo tenía que intentar poner buena cara y que no se me notase que también sufría, ¿cómo no iba a sufrir si día tras día veía como mi pequeño lo pasaba mal? Yo sabía que era lo mejor para él pero… Ahora el cambio es abismal, Pablo va feliz a fisio, se ha ganado a todo el equipo y no sólo a su fisio, es nuestra segunda casa. Por fin Pablo empezó a dar sus primeros pasos sin apoyos 15 días antes de cumplir dos años. Su cara de pánico era absoluta, Pablo tiene algún tipo de alteración en el sistema vestibular que hace que para él esto supusiera un mundo, pero lo consiguió. La emoción que sentí ese día no se puede poner en palabras, ver que el esfuerzo daba sus frutos, ver que a pesar del pánico mi hijo lo había conseguido, todo el esfuerzo para llevarlo a terapia sin que afectase a mi trabajo ni a sus hermanos, ese día terminé en el suelo de casa al lado de mi pequeño llorando y con los mayores repitiendo como un mantra Pablo camina”.

 

Los médicos siguen y el cuarto neurólogo por el que pasa lo deriva a la neuropsicóloga por sospecha de TEA. Por desgracia la neuropsicóloga hizo un trabajo pésimo. En la primera consulta, para preguntarme datos que podría haber preguntado a su compañero de equipo o leer en la historia, tras ver a mi hijo los cinco minutos de la consulta, me dijo que de eso que hablaba el neurólogo no había nada, que me olvidase, que eso ella no lo iba a nombrar (se refería a autismo). No se qué problema tenía al decir autismo, yo no lo tenía ni lo tengo, mi hijo iba derivado por una sospecha de autismo, el nombre sirve para poder ayudar al niño, es mi hijo y quiero saber lo que tiene para así poder ayudarle mejor y darle las terapias que mejor se adapten a sus circunstancias. Después de una pésima valoración su dictamen fue retraso madurativo, algo que ya sabíamos desde hacía meses, vamos que no había que estudiar mucho para saber que mi hijo tenía un retraso, no había alcanzado ningún hito en la franja de edad que correspondía. Eso sí, dejaba bien claro que teníamos que hacer sesiones de neuropsicología evidentemente con ella, que era experta y era la mejor que podía tratar a mi hijo. Incluso intentó que dejara de ir a las sesiones con nuestra fisio para ir a una que ella me dijera, a lo que me negué en rotundo.

 

A partir de aquí sucedieron una serie de hechos que terminaron con un enfrentamiento con su equipo médico. Les transmitimos nuestra preocupación y su respuesta fue que el problema era mío y no de mi hijo, que la que necesitaba ayuda era yo, que la que me tenía que adaptar a las exigencias de la neuropsicóloga era yo y no ella adaptarse a las necesidades de un niño de 18 meses, que en realidad era como si tuviera 10 meses. Me llegaron a decir que no sabían de que me preocupaba si ellos estaban acostumbrados a ver casos peores que el de mi hijo. Incluso me dicen que sospechan que Pablo puede tener un síndrome genético, sospechaban de un síndrome concreto, pero que no me lo iban a decir. Lógicamente aquí me di cuenta que tenía que buscar otros médicos para Pablo, que en donde estaba no les interesaba el caso de mi hijo. Una de las cosas que más me dolió en este tiempo era pensar que alguien en quien había depositado mi total confianza y lo más valioso que es la salud de mi hijo, lo había utilizado para su propio beneficio e intereses y cuando ya les empezamos a molestar más de la cuenta nos dieron de lado.

 

Durante todo este proceso consigo que lo deriven también a logopeda, con 18 meses Pablo sólo decía papá, ni señalaba ni pedía de ninguna manera nada. Aquí nos cruzamos de nuevo con una gran profesional, gracias Miriam porque no sólo enseñaste a Pablo a hablar, sino que contigo empezó a comunicarse y eso fue un gran avance. Gracias por toda tu ayuda y por esa sonrisa al ver a Pablo cuando llegábamos a las sesiones.

 

Gracias a Dios ahora hemos dado con un gran equipo que se preocupa por los niños, por sacar su máximo potencial y capacidades, la Fundación luchadores Ava. Le hicieron una buena valoración y el diagnóstico fue retraso madurativo con TEA. Gracias a ellos Pablo va evolucionando mucho. Gracias a su neuropsicóloga Paloma por el cariño, por escucharme y porque no sólo se preocupa de Pablo sino también de sus hermanos, cómo lo llevan, y por nosotros los padres, en definitiva por toda la familia.
Ahora estamos esperando los resultados de las pruebas genéticas. Estamos también en la búsqueda de un colegio que tenga los apoyos necesarios para que Pablo pueda desarrollar todo su potencial. Seguimos con terapias, casi cinco horas semanales entre fisio, neuropsicóloga y terapia ocupacional.

 

He querido contar mi caso para que sirva a otras madres, para que no se sientan mal al luchar por su hijo, si el instinto les dice que algo no va bien que insistan hasta que les hagan caso, que cambien de médico, que hagan lo que sea, pero que no se queden con la duda, es tu hijo y sólo una madre sabe lo que supone tener un hijo y no saber lo que tiene.

 

Ojalá nadie tenga que pasar por lo que yo pasé, ojalá los médicos tengan en cuenta las preocupaciones de una madre y no la tachen de loca, ojalá todos los médicos estén para ayudar. En muchas ocasiones la que necesitaba y necesito ser escuchada y recibir esa palabra de apoyo y cariño soy yo, que alguien te diga cuando te fallan las fuerzas que lo estás haciendo bien. Las horas de terapias, las visitas a los médicos, las pruebas, todo pasa factura y cansa mucho, pero sobre todo es el miedo a no saber, a sentir muchas veces que no estás haciendo todo lo posible por tu hijo, el miedo a dejar de lado a los hermanos, a que los hermanos no vean lo maravilloso de su hermano.

 

Y sí, mi hijo me ha traído cosas maravillosas, siempre está con una sonrisa, esa sonrisa que me da fuerza, me ha enseñado el valor de las pequeñas cosas, el poder de asombro ante el más mínimo detalle. Gracias a él han llegado a mi vida personas maravillosas y el cariño que he recibido y que recibo es infinito. Gracias Súper Pablo por esa sonrisa permanente, porque haces todo mucho más fácil y porque por ti merece la pena todo y tú y todos los que nos quieren se merecen que yo esté siempre con la sonrisa puesta.

 

SI TE HA GUSTADO ESTE ARTÍCULO Y LO HAS ENCONTRADO ÚTIL COMPÁRTELO, SI QUIERES COMPARTIR TU OPINIÓN, ESCRÍBELA EN COMENTARIOS.

SI QUIERES CONOCER QUÉ MÁS PUEDO HACER POR TI COMO LOGOPEDA, CLIC EN: SUSCRIBETE

 

SI LO QUE DESEAS ES CONSULTAR SOBRE TU CASO PERSONAL Y CONOCER EN QUÉ Y CÓMO PUEDO AYUDARTE CLIC EN: CONSULTA

4 Comments
  • Guiomar
    Posted at 12:47h, 11 abril Responder

    Eres una valiente y nunca me cansaré de decirlo

    • Elena
      Posted at 23:17h, 11 abril Responder

      Gracias!!!!

  • Saúl
    Posted at 21:43h, 11 abril Responder

    Lo estás haciendo muy bien, ánimo! No te rindas!! Gracias por compartirlo!

  • María
    Posted at 02:21h, 13 abril Responder

    Estoy contigo, a tu lado, a vuestro lado. Sé fiel siempre a ese instinto que nunca falla. Te queremos Elena Mía,

    Gracias a la web por dar voz a las madres.

Post A Comment