Upalah Espacio Vivo | A través de tu mirada. Día Mundial del Autismo.
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A través de tu mirada. Día Mundial del Autismo.

A través de tu mirada. Día Mundial del Autismo.

Entrada especial dedicada al Día Mundial del Autismo. Sandra Vidal.

 

El día 2 de abril, no nació con motivo de celebrar nada, sino como motivo de reivindicación, afirma Daniel Comín, en su último artículo de marzo 2018. Daniel es director de la Fundación Autismo Diario. Las necesidades en un día como hoy que todavía se mantienen siguen siendo por un diagnóstico e intervención temprana, por una atención integral, por favorecer el acceso al empleo y vida independiente; por una educación especializada, inclusiva que parta de un acceso igualitario en todos los centros, ayuda y apoyo a éstos, y a sus familias. Estas son las prioridades básicas para las personas con TEA y sus familias que puedes leer en la web de Autismo España.
Pero existen infinidad de detalles por los que seguir dando voz, en relación a las personas con autismo, y en relación a sus familias; por todo ello y por mucho más estoy hoy aquí, compartiendo desde el corazón algo que me nace desde hace muchos años, que es el agradecimiento; a cada persona con autismo, a cada familia, a cada profesional con el que compartimos labor y objetivos, a cada amigo que abre camino para entender mejor la relación recíproca entre sociedad y persona con autismo. A todos ellos infinitas gracias porque compartimos labor.

 

0. asperger

Ilustración de Miguel Gallardo, para la portada de la 4a Edición Especial de la Revista «Estamos con el autismo». (2011)
Revista muy recomendable, cuyos contenidos son escritos realizados por familiares de personas con autismo principalmente.

 

Me sobran razones para dar las gracias, ya que desde el primer día que Upalah tomó forma por aquel entonces como Logopeda Monegros, fue para dar cabida a la atención, detección y acompañamiento profesional; para acercar la comprensión sobre lo que significa para mi la intervención como logopeda y que ha ido tomando forma gracias a que personas con autismo, y sus familias, me ofrecieron en su día y me siguen ofreciendo su confianza y su paciencia para poder crecer junto a ellos. Mis objetivos prioritarios desde el inicio de mi carrera: conocer a la persona y luego su condición, en este caso como persona con autismo. Esta perspectiva me ha ayudado a aplicar la misma ecuación emocional ante cualquier persona que consulta.

 

Según la edad la intervención varia, no tanto en esencia, pero sí en materiales o facilitadores. Rafael Villanueva, Psicólogo clínico y Logopeda, tiene la firme convicción que a los niños no se les enseña el lenguaje. Los niños generan lenguaje a partir de sus capacidades innatas, de su desarrollo y de las experiencias comunicativas que les ofrecemos. En referencias bibliográficas te anoto el artículo de Rafael Villanueva Ferrer, que es una piedra preciosa, tanto si eres logopeda como si eres terapeuta que interviene en infancia y principalmente autismo.

 

El trabajo de intervención requiere de paciencia y toneladas de amor, de amor en la mirada, de amor en tus palabras, de amor en tu tono y melodía, y de amor en tu lenguaje no verbal. Ese amor que se transmite cuando respetas cualquier acción por incomprensible que sea, ese amor que se capta recíproco con una fugaz mirada. Cuando la atención es temprana, generalmente los padres se encuentran dentro en consulta, algunos que me leen y que ya tienen años de experiencia siendo padres de niños con autismo, me comentan la fortuna que las cosas hayan cambiado y la necesidad en esos primeros años de conocer, comprender y compartir; y prácticamente todos con los que he tenido y mantengo relación afirman que les ayudó muchísimo conocer el diagnóstico, saber de características para ir aunando expectativas y realidades en su proceso de duelo por el hijo que no tuvieron; pero que les ayudó muchísimo más en el momento que se encontraron con un profesional que les tendió la mano, dispuesto a conocer junto a ellos al niño que sí habían tenido, a conocerlo a él, o a ella. Hoy esa labor es implícita a nuestra atención, reflexionar en voz alta, de forma conjunta con la familia qué hay de diferenciador, qué hay de ese niño a quien tenemos delante que lo diferencia de las características generales del autismo. Es muy grato encontrar cada vez más familias dispuestas a hacer este viaje conjunto, dispuestas a ser acompañadas en el duelo y a construir una mirada teniendo presente al niño y no el autismo únicamente.

 

Esta siendo maravilloso organizar este mes de abril, conversar con familias que hace unos años que sus pequeños han empezado a ser adultos fascinantes. Con sus particularidades sí, pero por fortuna sin perder esa mirada de amor jamás. La transformación está en la aceptación, y a partir de ahí construir aquello que sea que podamos hacer juntos. Por parte de los profesionales poner nuestro conocimiento, nuestra vocación, nuestras ganas y toneladas de ilusión cada día por generar más lenguaje, más aprendizaje, tratando de aliarnos con las capacidades de cada uno y respetando sus necesidades, formen parte del TEA o no -vamos, como cualquier otro niño que entra en consulta-. Hay algo que resulta común a todas las personas con autismo, y es la necesidad de sentir seguridad para poder avanzar en el mundo que compartimos, para ello muchos necesitan una estructura bien clara de las actividades, otros además necesitan la explicación, funcionalidad y detalle de todas ellas; los hay que antes de que puedan aceptar tu estructura debes aceptar la suya y construir una conjunta, para crear esa reciprocidad de confianza mútua. Y absolutamente todos necesitan repetir acciones, palabras, o rituales para poder calmar su sistema neurológico y gestionar su emoción, algunas de ellas responden a necesidades hipersensitivas, son aquellos que no pueden para quietos por ejemplo; otros sin embargo son de necesidades hiposensitivas, aquellos que requieren de desconectar múltiples estímulos para llegar a encontrar la paz interior y poder acercarse.

 

Estos y otros muchos aprendizajes me los llevo impresos en piel. Porque a veces la manera de llegar a ellos no ha sido tan idílica como pudiera parecer. Pero si hay algo que llevo en mi corazón es un agradecimiento infinito, porque acercarme a entender que todos somos diferentes, acercarme a entender que la Neurodiversidad parte del hecho que existen diferentes maneras en como percibimos el mundo, mucho más allá de las etiquetas marcadas por funcionamientos orgánicos o funcionales, me ha hecho crecer como persona y como profesional.

 

Así que, como os decía al principio, por todo esto y mucho más, Upalah inicia su propia campaña Light It Up Blue #LIUB, por el Día Mundial del Autismo, a nuestra manera. Porque a parte de reivindicar, nos apetece dar voz y agradecer. Porque la lucha activa no sólo nos nace desde la rabia hacia la incomprensión, nos nace también desde esa rabia por todo lo que los Neurotípicos nos llegamos a perder sin acercarnos a conocer a las personas con TEA.

 

¡GRACIAS ! Porque a través de tu mirada, he aprendido a ver el mundo de mil maneras. 

Sandra Vidal. Logopeda

 

Porque deseamos que la forma de atender, entender y comprender a las personas con autismo, no se extinga a medida que cumplen años. Porque las oportunidades no son sólo para el futuro, son para el ahora. Estos días, si sigues la página en redes (Facebook e Instagram), me habrás podido leer hablando de adolescentes, del aquí y del ahora. Y estoy convencida de cada palabra, no podemos esperar que quienes tenemos delante sean nuestro futuro, ellos ya son, tengan la edad que tengan. Y cada etapa necesita del mismo amor y respeto, así que toma distancia de las ideas preconcebidas y nunca olvides el niño que puede haber en el interior de quien tienes delante, llegar a él es más sencillo de lo que crees.

 

 

Bibliografía:

Web de Confederación Autismo España.

Web de Autismo Diario.

Viloca, Ll.: El niño autista. Detección, evolución y tratamiento” CEAC, Barcelona, 2003.

Villanueva, R. Ayudas a la comunicación en niños pequeños con TEA. Revista DESENVOLUPA. 2014.

 

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