A mi hijo le han diagnosticado TEA. Por Miriam Louro.
Tras un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA), suele aparecer un sentimiento de culpabilidad por parte de los padres. Sienten que si quizá hubieran hecho las cosas de otra forma, podría haberse evitado, y se plantean aspectos desde la gestación, el parto, los primeros días, momentos clave de salud, etc. Como logopeda, he sido testigo de numerosas formas de afrontar los diagnósticos, en las que recuerdo las etapas del duelo descritas por la psiquiatra Elisabeth Kübler-Ross, donde refiere cómo actuamos ante la pérdida de un ser querido. En el caso de un diagnóstico como el de TEA, los padres pueden sentir que también han perdido lo que en muchas ocasiones describen como el niño esperado, un niño “normal”. Terminología que deberíamos ayudar a cambiar ya que cada persona somos diferentes con sus capacidadades, habilidades y formas de pensar que nos hace únicos.
He podido reconocer en consulta, algunas etapas del duelo que describe Elisabeth Kübler-Ross. En un primer momento aparecen sentimientos de negación, donde se vive miedo a aceptar las dificultades que tiene tu pequeño al cual has visto crecer ante ti; ese miedo a confirmar las acciones que ha ido llevando a cabo todo este tiempo y que para vosotros o para quienes os rodean podía no ser algo tan importante. El miedo al diagnóstico, a las etiquetas y a cómo van a influir en su desarrollo y en su futuro. En ocasiones el miedo se convierte en enfado, y en un no saber gestionar esas emociones nuevas para ti, lo que es completamente comprensible. Elisabeth en su libro “Sobre el dolor y el duelo”, describe este momento:
…por ahora tu cometido es respetar tu ira permitiéndote estar enfadado. Grita si necesitas hacerlo. Busca un lugar apartado y desfógate.
(Elisabeth Kübler-Ross, 2006)
Pero lo que más me ha llegado a conmover, es ese dolor emocional que todos los padres sentís porque es vuestro hijo y queréis lo mejor para él. ¡Sois padres maravillosos! Y la mezcla de estas emociones y sentimientos, es muestra de ello. Es necesario tomarse un tiempo para asimilar tanta información; necesitaréis hacer preguntas y no os quedéis con ninguna duda. Eliminad el sentimiento de culpabilidad, y cuándo ese proceso de dolor emocional desaparece en vosotros, es cuándo aparece la necesidad de empezar a trabajar desde todos los ámbitos. Pensad en vuestro hijo, en su forma de expresarse y de relacionarse, y en qué podéis hacer para ayudarle en sus dificultades con vuestras herramientas, y con las que os vayan comunicando los profesionales que os acogen. No os sintáis culpables, por si habéis pasado por alguna de estas fases y sentido las emociones que conllevan, tampoco por el tiempo que tardéis en digerirlas. Como padres os preocupáis por lo que ocurrirá en un futuro cercano. Y nuestra labor como profesionales, no sólo es dar un diagnóstico, pronóstico e intervenir, sino también acompañaros durante todo el proceso valorando vuestro ritmo y emoción. Sois el entorno más cercano, vuestras acciones, emociones y sentimientos van a estar relacionadas con sus formas de actuar, sentir y expresarse. Así que para nosotras es de vital importancia.
Somos conscientes que recibir esta noticia altera la dinámica familiar. Desde aquí, os recordamos la necesidad de una estabilidad en la estructura familiar, un ambiente en el que destaque la rutina y la disponibilidad de tiempo dedicado, y el valor de la atención temprana en todo diagnóstico e intervención, así que apoyaros en la red más cercana que tengáis y sino solicitad ayuda. Como logopedas, os mostramos los aspectos en los cuales os podemos ayudar, siempre teniendo en cuenta emociones, sentimientos y necesidades específicas de cada miembro, y por encima de todo las de vuestro pequeño. Sabemos que cada niño es diferente y no podemos intervenir de la misma forma. La valoración que se realice, junto con la información recibida por vosotros, como familiares cercanos y de otros profesionales, determinarán qué aspectos debemos trabajar con él:
- Lenguaje: desde el lenguaje receptivo entendido como la comprensión del mensaje (literal, metafórico), hasta el expresivo entendido como el habla o articulación. También es importante la interpretación del lenguaje gestual, comprender las emociones de otras personas y ponerse en el lugar del otro .
- Comunicación: toma de iniciativa en la conversación, respeto de turnos de palabra, peticiones.
- Hábitos de autonomía: trabajamos los hábitos de cuidado personal, higiene, alimentación, autonomía social.
- Relaciones sociales: comprensión y explicación de las habilidades sociales necesarias.
- Habilidades Académicas.
- Funciones ejecutivas.
- Habilidades de juego: comprensión y ejecución de juego simbólico, juego compartido y autónomo, realización de todas las fases de juego, finalidad del juego.
- Sensorial: tenemos en cuenta la presencia de hipo o hipersensibilidad a estímulos auditivos, visuales o sensoriales.
Es importante no olvidar los aspectos relacionados con la conducta, referida a las acciones que llevas a cabo en respuesta a los estímulos que recibes y a los vínculos que estableces con el entorno, tanto de forma voluntaria como involuntaria. Por tanto, está relacionada con la forma en que percibimos los estímulos visuales, auditivos, táctiles, olfativos y gustativos, entre otros; y la capacidad de gestionar, asociar e integrar estos.
En el caso de los niños con TEA, tienen una forma diferente de percibir estos estímulos. Algunos estímulos les resultan insoportables o difíciles de integrar. Es a lo que llamamos hipersensibilidad o aumento de la capacidad de percibir ciertos estímulos. Como por ejemplo sonidos que para nosotros pasan desapercibidos, la textura de determinados alimentos, tejidos de la ropa o colores, olores, temperatura, etc. En otras ocasiones, estímulos que para ti son determinantes, puede que la persona con TEA aparente ignorarlo. A esta forma de percibir estos estímulos lo llamamos: hiposensibilidad o disminución de la capacidad de percibir algunos estímulos. Como por ejemplo sería la aparente hiposensibilidad al dolor físico. Estudios demuestran que los circuitos de reacción ante estos estímulos no implica que no sientan dolor, todo lo contrario, aunque la manifestación de éste depende de la integración del mismo, así su reacción puede ser de congelación o bloqueo como se percibiría ante una persona hiposensitiva tras un estímulo que colpasa su sistema nervioso.
Ante las dificultades de comprensión de algunas acciones o de las normas sociales, las dificultades comunicativas y las diferentes formas de percibir los estímulos, aparecen conductas agresivas, autolesivas o rabietas. También pueden aparecer ante cambios de rutinas. Es importante, como padres, identificar el momento en el que se ha producido esa rabieta para saber el motivo de la misma: si ha sido durante la comida, al vestirse, ante un cambio, etc.
A continuación lo que te pediría tu hijo con TEA, lo cual ayudará a comprender lo que necesita por vuestra parte como padres. (Rivière, 1996)
- Ayúdame a comprender.
- No te angusties conmigo, porque me angustio.
- No me hables demasiado, ni demasiado deprisa.
- Como otros niños, como otros adultos, necesito compartir el placer y me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga.
- Necesito más orden del que tú necesitas, más predictibilidad en el medio que la que tú requieres.
- Me resulta difícil comprender el sentido de muchas de las cosas que me piden que haga.
- No me invadas excesivamente.
- Lo que hago no es contra tí.
- Mi desarrollo no es absurdo, aunque no sea fácil de entender.
- Las otras personas sois demasiado complicadas.
- No me pidas siempre las mismas cosas ni me exijas las mismas rutinas.
- No sólo soy autista.
- Merece la pena vivir conmigo.
- No me agredas químicamente.
- Ni mis padres ni yo tenemos la culpa de lo que me pasa.
- No me pidas constantemente cosas por encima de lo que soy capaz de hacer.
- No tienes que cambiar completamente tu vida por el hecho de vivir con una persona autista.
- Ayúdame con naturalidad, sin convertirlo en una obsesión.
- Acéptame como soy.
- Aunque me sea difícil comunicarme o no comprenda las sutilezas sociales, tengo incluso algunas ventajas en comparación con los que os decís “normales”.
Espero que os sirvan de ayuda. Si deseáis descargaros la versión extensa de estos 20 fundamentos que redactó Angel Rivière sobre ¿Qué nos pediría una persona con autimos? Haz clic en el botón, te llevo a una página donde encontrarás recopilados además todos los artículos que tienen relación con el autismo y que hemos publicado en Upalah.
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Bibliografía:
Kübler-Ross, E.2006. Sobre el dolor y el duelo. Ed: Luciérnaga.
Happé, F. 2007. Introducción al Autismo. Ed: Alianza Editorial.
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